درمان بیماری als چیست؟ | معرفی بهترین راه درمان als

بیماری ALS اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یک اختلال عصبی پیش‌رونده است که در آن نورون‌های حرکتی مغز و نخاع به تدریج دچار آسیب و تخریب می‌شوند. این اختلال معمولا با بروز ضعف عضلانی، گرفتگی و اسپاسم، دشواری در حرکت، اختلال در گفتار و بلع و در مراحل پیشرفته، درگیری عضلات تنفسی همراه است. درمان بیماری als در حال حاضر، کشف نشده؛ اما پیشرفت‌های پزشکی در سال‌های اخیر باعث شده‌اند تا درمان‌های موجود به کندتر شدن پیشرفت بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیمار کمک کنند. در این مقاله از مجله سلامت درمانکده همراه ما باید تا به بررسی روش‌های درمانی بیماری ALS بپردازیم.

آیا درمان قطعی بیماری als امکان‌پذیر است؟

بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک که به اختصار ALS نامیده می‌شود و برخی آن را با اسم آمیوتروفیک لاترال اسکلروزیس هم می‌شناسند، نوعی بیماری پیش‌رونده سیستم عصبی است که نورون‌های حرکتی مغز و نخاع را تحت تاثیر قرار می‌دهد و موجب تخریب آن‌ها می‌شود. پزشک معمولا در روند بررسی بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS)، تفاوت آن را با سایر اختلالات عصبی عضلانی مانند دیستروفی عضلانی و بیماری SMA به دقت مورد توجه قرار می‌دهد تا از تشخیص اشتباه جلوگیری کند.

در حال حاضر، پزشکان هیچ درمان قطعی برای بازسازی نورون‌های آسیب‌دیده در بیماری als پیدا نکرده‌اند؛ اما یک سری روش‌های درمانی موجود می‌توانند به کنترل علائم بیماری مانند اختلالات حرکتی و عملکرد بهتر تنفسی کمک کنند. البته هدف از درمان بیماری als، درمان کامل آن نیست؛ زیرا این بیماری هنوز درمان قطعی ندارد؛ بلکه هدف اصلی کندتر کردن روند پیشرفت بیماری، کاهش شدت علائم، افزایش طول عمر بیماران و بهبود کیفیت زندگی آن‌هاست.

مدیریت بیماری آمیوتروفیک لاترال اسکلروزیس یک رویکرد چند بعدی است که شامل انجام آزمایشات (نوار عصب و عضله و سایر تست‌های مورد نیاز) مراقبت‌های پزشکی، توانبخشی و حمایت روانی می‌شود. در اغلب موارد، برای درمان بیماری als، تیم درمانی متشکل از متخصص مغز و اعصاب، نورولوژیست، فیزیوتراپیست، متخصص تغذیه، روانشناس بالینی و پرستاران هستند که با همکاری یکدیگر به بهبود و افزایش کیفیت زندگی این بیماران کمک می‌کنند.

دارو برای بیماری als

در حال حاضر، چند داروی تاییدشده توسط FDA (سازمان غذا و داروی امریکا) وجود دارند که دکتر مغز و اعصاب آن‌ها را برای کاهش سرعت پیشرفت بیماری تجویز می‌کند. این داروها شامل موارد زیر هستند:

۱- داروی ریلوزول (Riluzole)

این دارو اولین داروی مورد تایید FDA برای درمان ALS است و به نظر می‌رسد با آزادسازی گلوتامات در سیناپس‌ها عمل می‌کند و می‌تواند به طور متوسط حدود سه ماه به عمر بیمار اضافه کند. داروی ریلوزول به صورت خوراکی مصرف می‌شود و نقش موثری در کاهش سرعت پیشرفت بیماری دارد. عوارض احتمالی این دارو شامل سرگیجه، مشکلات گوارشی و اختلالات کبدی هستند؛ به همین دلیل پزشک حین درمان، انجام آزمایش خون و بررسی عملکرد کبد را توصیه می‌کند.

۲- داروی اداراون (Edaravone)

سازمان FDA در سال ۲۰۱۷ داروی اداراون را به صورت تزریقی برای درمان این بیماری تایید کرد و در سال ۲۰۲۲ فرم خوراکی آن هم به تایید رسید. این دارو می‌تواند تا حدودی از آسیب عصبی جلوگیری کند و با هدف کند کردن پیشرفت بیماری و کاهش ناتوانی جسمی مورد استفاده قرار می‌گیرد. عوارض احتمالی این دارو عبار‌ت‌اند از:

• کبودی
• سردرد
• مشکل در راه رفتن

اگر یکی از عزیزان شما داروی اداراون مصرف می‌کند، و به تازگی متوجه بروز علائم غیر عادی عصبی در او شده‌اید، حتما در این مورد با پزشک آنلاین مغز و اعصاب مشورت کنید.

۳- داروی توفرسن (Tofersen)

داروی توفرسن یکی از داروهای تاییدشده برای بیمارانی است که دارای جهش ژنتیکی در ژن SOD۱ هستند. جهش‌های ژن SOD۱ باعث می‌شوند تا سلول‌های عصبی، پروتئین‌های غیر طبیعی SOD۱ تولید کنند. این پروتئین‌ها سمی هستند و باعث مرگ سلول‌های عصبی می‌شوند. داروی توفرسن مانع ساخت این پروتئین‌های سمی می‌شود؛ از همین‌رو تا حدودی برای بهبود علائم و کند شدن روند پیشرفت بیماری مفید است. این دارو طی پونکسیون کمری به طور مستقیم درون مایع مغزی نخاعی تزریق می‌شود. از عوارض احتمالی آن می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:

• سردرد
• خستگی
• درد مفاصل
• درد در محل تزریق

در جدول زیر به طور خلاصه، نام دارو برای درمان بیماری als ، کاربرد و عوارض احتمالی آن‌ها را آورده‌ایم:

علاوه بر داروهای مذکور، پزشک ممکن است یک سری داروها را برای درمان علائم بیماری اسکلروز همچون گرفتگی و اسپاسم عضلات، یبوست، خستگی و اختلال خواب، ترشحات زیاد بزاق و خلط، افسردگی، درد شدید، تورم پاها، احساس فوریت در تخلیه ادرار و حملات خنده یا گریه غیر قابل کنترل تجویز کند.

فیزیوتراپی و کاردرمانی بیماران als

فیزیوتراپی و کاردرمانی از درمان‌های موثری هستند که به بهبود عملکرد حرکتی بیماران als کمک می‌کنند. این روش‌های حمایتی، روند بیماری را متوقف نمی‌کند؛ بلکه نقش مهمی در کند کردن افت عملکرد جسمی، حفظ عملکرد عضلات، کاهش سفتی و اسپاسم، پیشگیری از خشکی مفاصل و بهبود کیفیت حرکت بیمار دارند.

فیزیوتراپیست‌ها حرکات کششی ملایم (برای جلوگیری از کوتاهی عضلات)، تمرینات دامنه حرکتی مفاصل و تمرینات سبک و کم‌فشار را به صورت فردی و متناسب با توان بیمار طراحی می‌کنند. همچنین کاردرمانگران نحوه صحیح نشستن، ایستادن و جابه‌جایی را به بیمار و خانواده‌اش یاد می‌دهند تا از آسیب‌های ثانویه مانند زمین خوردن و دردهای عضلانی جلوگیری شود و کمک می‌کنند تا بیمار با وجود ضعف در دست‌ها، بازوها یا پاها، استقلال خود را در انجام کارها حفظ کند.

در صورت نیاز، کاردرمانگر تغییراتی در محل زندگی بیمار ایجاد می‌کند تا رفت‌وآمد راحت‌تر شود و حتی ممکن است استفاده از وسایل کمک حرکتی زیر را توصیه کند:

• دستگیره‌های کمکی
• ویلچر
• آتل
• ابزارهای مخصوص برای گرفتن اشیاء

گفتار درمانی برای درمان بیماری als

گفتار درمانی یکی از بخش‌های مهم توانبخشی بیماران ALS است که با هدف حفظ ارتباط کلامی، بهبود توانایی بلع و کاهش مشکلات گفتاری انجام می‌شود. با پیشرفت بیماری ALS، ممکن است عضلات درگیر در گفتار مانند لب‌ها، زبان، حنجره و عضلات تنفسی به تدریج ضعیف شوند و همین موضوع می‌تواند باعث کاهش وضوح گفتار، کندی در صحبت کردن، تغییر صدا و در نهایت، اختلال در ارتباط کلامی شود. گفتاردرمانگر در چنین شرایطی، از روش‌های مختلف برای کندتر کردن افت عملکرد گفتاری و حفظ ارتباط موثر بیمار با اطرافیان استفاده می‌کند. این روش‌ها می‌توانند شامل موارد زیر باشند:

• تمرین‌های تقویت عضلات گفتاری
• آموزش تکنیک‌های تنفسی برای حمایت از گفتار
• اصلاح الگوی صحبت کردن برای کاهش فشار روی عضلات

درمراحل پیشرفته بیماری، گفتار درمانگر از ابزارهای ارتباطی جایگزین مانند تخته‌های ارتباطی، اپلیکیشن گفتار مصنوعی یا دستگاه تولید گفتار رایانه‌ای استفاده می‌کند.

درمان علائم تغذیه بیماران ALS

مدیریت مشکلات تغذیه‌ای یکی دیگر از بخش‌های مهم درمان بیماری als است.؛ زیرا با پیشرفت بیماری، ضعف عضلات درگیر در جویدن و بلع باعث کاهش دریافت مواد غذایی، پایین آمدن وزن و حتی سوءتغذیه در برخی بیماران می‌شود. در چنین شرایطی، متخصص تغذیه و تیم درمانی به مراقبین آموزش می‌دهند که چگونه بیمار وعده‌های غذایی کوچکتر مصرف کند تا فیبر، پروتئین، کالری و آب مورد نیاز بدن بیمار تامین شود. همچنین می‌توانند لیست مواد غذایی که بلع آسان‌تری دارند را در اختیار آن‌ها قرار دهند.

از سوی دیگر، تیم درمانی نحوه استفاده از دستگاه‌های ساکشن برای خارج کردن ترشحات اضافی و پیشگیری از خفگی را به خانواده و مراقبین بیمار آموزش می‌دهند. در مواردی که بیمار دیگر توانایی بلع غذا ندارد، پزشک امکان تغذیه از طریق لوله را برای تامین مواد غذایی کافی و جلوگیری از عوارض احتمالی فراهم می‌کند.

کنترل علائم تنفسی بیماری

بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک به مرور زمان عملکرد ریه‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهد و بیمار ممکن است به وسایل کمک تنفسی نیاز پیدا کند. پزشک ابتدا برای کاهش مشکلات تنفسی، روش‌های غیر تهاجمی (NIV) مانند ماسک اکسیژن که روی بینی و دهان قرار می‌گیرد را توصیه می‌کند. همچنین در صورت نیاز، از دستگاه‌های کم‌کننده به سرفه استفاده می‌شود. با پیشرفت بیماری، فرد برای تنفس به کمک نیاز دارد. در چنین شرایطی، پزشک از دستگاه تهویه مکانیکی (ونتیلاتور یا دستگاه تنفس مصنوعی) استفاده می‌کند.

درمان بیماری als با جراحی

در مراحل پیشرفته بیماری ممکن است بیمار به تراکئوستومی نیاز پیدا کند. استفاده از این روش جراحی زمانی مطرح می‌شود که ضعف عضلات تنفسی و مشکلات راه هوایی بسیار شدید باشند و روش‌های غیر تهاجمی کارساز نباشد. در این روش، یک سوراخ در ناحیه گردن ایجاد می‌شود و لوله‌ای را مستقیما وارد نای می‌کنند تا تنفس بیمار از آن طریق انجام شود. در برخی موارد، ممکن است همراه با تراکئوستومی، لارنژکتومی هم انجام شود. این روش، در شرایط خاص و برای پیشگیری از آسپیراسیون شدید (ورود غذا و بزاق به ریه) یا در مواردی که کنترل راه هوایی بسیار دشوار باشد، مطرح می‌شود.

جدیدترین روش درمانی ALS با سلول‌ های بنیادی

همان‌طور که پیش‌تر گفتیم، بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) نوعی بیماری پیش‌روند عصبی است که روی نورون‌های حرکتی تاثیر می‌گذارد و موجب ضعف عضلانی می‌شود. در حال حاضر، هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد؛ اما جدیدترین پژوهش‌ها حاکی از آن هستند که سلول‌های بنیادی می‌توانند یک رویکرد درمانی امیدوارکننده برای کاهش سرعت پیشرفت بیماری باشند. جدیدترین روش استفاده از سلول‌های بنیادی برای درمان بیماری als به شرح زیر است:

استفاده از سلول‌های بنیادی Muse در درمان ALS

سلول‌های Muse (سلول‌های بنیاید متمایزکننده استرس) یکی از زیرگروه‌های سلول‌های بنیادی هستند که توانایی بالایی در ترمیم بافت عصبی دارند؛ به همین دلیل در درمان بیماری als مورد توجه قرار گرفته‌اند. تحقیقات اخیر نشان داده‌اند استفاده از محصولی که بر پایه سلول‌های Muse توسعه یافته، برای بیماران ALS ایمن است و می‌تواند تا حدودی موجب بهبود حرکت آن‌ها شود. همچنین مطالعه‌ای دیگر در این زمینه نشان داده که ممکن است سلول‌های Muse با کاهش استرس اکسیداتیو و حمایت از نورون‌های حرکتی، به کند شدن روند تخریبی عصبی کمک کنند. البته این روش هنوز در مرحله تحقیقاتی قرار دارد و باید در مورد آن مطالعات گسترده‌تری انجام شود.

آینده درمان ALS با سلول‌های بنیادی

آینده درمان بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک به شدت به پیشرفت فناوری سلو‌ل‌های بنیادی بستگی دارد. ترکیب سلول درمانی با ژن درمانی می‌تواند مسیرهای جدیدی برای توقف یا حتی معکوس‌سازی روند بیماری ایجاد کند. انتظار می‌رود در آینده، درمان‌های شخصی‌سازی شده مبتنی بر سلول‌های بنیادی بتوانند نقش مهمی در کنترل بیماری ALS ایفا کنند.

در حال حاضر، بخشی از پژوهش‌ها نتایح مثبت و امیدوارکننده‌ای داشته‌اند؛ اما ثبات این یافته‌ها هنوز در همه مطالعات مشاهده نمی‌شود و همین موضوع نشان می‌دهد که این روش به بررسی گسترده‌تری نیاز دارد. از طرفی، درمان بیماری ALS به کمک سلول‌های بنیادی، با چالش‌هایی همراه است. برای مثال، این روش درمان به دلیل پیچیدگی فرآیند تولید و زیر ساخت‌های تخصصی، هزینه بالایی دارد و ممکن است همه بیماران نتوانند از آن بهره ببرند. همچنین در برخی موارد واکنش‌های ایمنی یا عوارض ناخواسته پس از تزریق سلول‌ها گزارش شده که ضرورت ارزیابی ایمنی این روش و مطالعات گسترده‌تر را بیشتر می‌کند.

درمان خانگی بیماری als

درمان خانگی اگرچه نمی‌تواند جایگزین درمان پزشکی شود؛ اما نقش مهمی در مدیریت عوارض و افزایش کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک دارد. موثرترین راهکارهای درمان خانگی عبارت‌اند از:

• انجام منظم تمرینات ورزشی برای تقویت عضلات و تمرینات تنفسی
• رعایت رژیم غذایی مغذی و سالم برای تامین کالری، فیبر و پروتئین مورد نیاز بدن
• استفاده از وسایل کمک حرکتی مانند عصا، واکر یا ویلچر برای انجام فعالیت روزانه
• کاهش دردهای عضلانی به کمک استفاده از داروهای مسکن، ماساژ و گذاشتن کمپرس گرم یا سرد
• کاهش استرش و اضطراب به کمک تکنیک‌های آرامش‌بخش
• استراحت و خواب کافی
• دریافت حمایت روانی و اجتماعی

کلام پایانی

بیماری als هنوز درمان قطعی ندارد و روش‌های درمانی موجود، فقط به کندتر شدن روند پیشرفت بیماری، کنترل علائم و بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک می‌کنند. البته تحقیقات نوین در زمینه سلول‌های بنیادی، هرچند هنوز در مرحله مطالعاتی و کارآزمایی بالینی هستند؛ اما تا حدوی امید تازه‌ای برای آینده درمان بیماری als ایجاد کرده‌اند.

اگر در مورد روش‌های درمان این بیماری سوالات بیشتری دارید، به وب‌سایت درمانکده سر بزنید و از متخصص مغز و اعصاب مشورت بگیرید. همچنین درمانکده امکان مشاهده پروفایل پزشک، بررسی تخصص، آخرین نوبت‌های خالی و خواندن نظرات بیماران قبلی را برای شما فراهم کرده است تا با آگاهی کامل برای رزرو نوبت جهت مراجعه حضوری یا مشاوره آنلاین تلفنی، متنی و تصویری اقدام کنید.

سوالات متداول

منابع: als | news.harvard | clevelandclinic