قسمت ۳۷- قوی، مثل انسان سنگی

قسمت ۳۷- قوی، مثل انسان سنگی

در انتظار بازبینی توسط تیم پزشکی درمانکده

تا دیر نشده علائمتو بگو، پزشکتو بگم:
علائم مشابه کرونا

هر جایی که هستی، بدون مراجعه به آزمایشگاه، تست کرونا بده!

تست کرونا در محل
خون دماغ یا گوش درد

تا دیر نشده علائمت رو به متخصص گوش، حلق و بینی بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر

دریافت مشاوره
مشکل در بلع

حلق و دهان، دروازۀ بدن هستن. وجود مشکل در اونها برای بقیۀ اندام‌ها هم مشکل ایجاد می‌کنه. تا دیر نشده علائمت رو به متخصص گوش، حلق و بینی بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر​

دریافتِ مشاوره
خون در مدفوع

علت‌های مشاهدۀ خون در مدفوع می‌تواند هموروئید، بواسیر، کولیت روده و… باشه. برای تشخیص و درمان درست و به موقع، تا دیر نشده علائمت رو به متخصص گوارش بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر​

دریافت مشاوره
اختلال خواب

اختلال خواب اگه جدی گرفته نشه، سلامت جسم و روان رو درگیر می‌کنه. تا دیر نشده علائمت رو به متخصص اعصاب و روان بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر​

دریافت مشاوره
درد کمر، پا، دست یا زانو

دردهای اسکلتی یکی از شایع‌ترین علائم ایرانی‌هاست، تا دیر نشده علائمت رو به متخصص طب فیزیکی و توانبخشی بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر​

دریافت مشاوره
سردرد

سردرد علت‌های مختلفی داره؛ از اضافه وزن گرفته تا اختلال در هورمون‌ها. برای تشخیص درست علت سردردت تا دیر نشده علائمت رو به متخصص مغز و اعصاب بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر​

دریافت مشاوره
معده درد یا حالت تهوع

سرطان معده سومین سرطان شایع ایران است. همین حالا علائمت رو به متخصص گوارش بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر

دریافتِ مشاوره
زخم مداوم دهانی

تا دیر نشده علائمت رو به متخصص گوش، حلق و بینی بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر

دریافت مُشاوره
سرفۀ مزمن

تا دیر نشده علائمت رو به متخصص ریه بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر

دریافت مشاوره
اضطراب و استرس

تا دیر نشده علائمت رو به کارشناس روانشناس بگو و مشاورۀ آنلاین بگیر

دریافت مشاوره

«بیماریه عجیبی که محمدرضا رو از کودکی به مبارزه ای سخت دعوت کرد تا روی سخت زندگیو نشونش بده»

سلام من بهنام هستم و این سی وششمین قسمت پادکست به‌سلامتی همتونه. پادکستی که توش در مورد بیمارانی صحبت می‌کنیم که شرایط ویژه‌ای رو از شروع تا درمان بیماری‌شون تجربه‌کردن.

امروز در مورد زندگی محمدرضا که مبتلا به  بیماری  نادر Fop صحبت کنیم.

این اپیزود در اواسط آبان‌ماه 1400 ضبط شده. یه تشکر هم از خانواده حسینی و محمد رضای عزیز می‌کنیم که برای تولید این پادکست با ما همکاری کردن.

هر پسربچه شیطونی ممکنه تو سه -چهار سالگیش صدبار زمین بخوره و بلند شه. محمدرضا سه و نیم ساله بود که روی فرش خونه زمین خورد و ضربه شدیدی به کنار گوش و کتف راستش وارد شد.

بعد اون ضربه، برجستگی به بزرگی تخم‌مرغ روی کتف محمدرضا ایجاد شد که پزشکا با انجام رادیولوژی تشخیص دادن دلیلش ضرب دیدگیه، اما بعد از گذشت دوهفته برآمدگی دوبرابر شد و تمام کتف راستش رو گرفت. 

قسمت کتف تا کمر محمدرضا به دلیل تبدیل عضلاتش به استخوان سفت شد، دردی همراه با حرارت بالا و خارش شدید داشت و پوست بدنش هیچ حرکتی نداشت.

پزشکا نتونستن دلیل بیماری رو تشخیص بدن و محمدرضا رو بستری کردن تا آزمایشای بیشتری انجام بدن. بیماری به سمت چپ بدن کشیده شده بود و دکترها از محل ضایعه در وسط کمر بیوپسی انجام‌دادن تا تمام احتمالات از اسکلرودرمی، بیماری‌های پوستی و دردهای ارتوپدی رو مورد بررسی قراربدن.

بیماری محمدرضا به‌سرعت در حال پیشرفت بود تا اینکه هر دو کتف، کمر و گردن از حرکت افتادن و گردن کوتاه و سر به سمت راست خم شد. در ناحیه ی اتصال دست به کتف، بدن شروع به استخوان‌سازی کرد و عضلاتِ تبدیل به استخوان شده، حرکت دست به سمت بالا رو غیرممکن کردن.

8 ماه از شروع بیماری گذشت تا دو نفر از پزشکا که فقط نام بیماری و علائم اولیه رو می‌دونستن، بیماری محمدرضا رو تشخیص دادن و گفتن که این بیماری «عضلانی – ژنتیکیه». بر اثر ضربه به بدن شروع به فعالیت و پیشرفت می‌کنه و به دلیل رسوب کلسیم در ناحیه ی ضربه‌، عضلات بدن از کار میفته و اطلاعات بیشتری در مورد این بیماری نداشتن.

بالاخره بعد از گذشت یک سال پر از درد و رنج برای محمدرضا و خانوادش, «مرکز تحقیقات روماتولوژی» بیمارستان شریعتی، محمد رضای پنج‌ساله رو پیش دکتر غلامعلی ناصح فوق‌تخصص روماتولوژی فرستاد و تأیید شد که محمدرضا اولین ایرانی مبتلا به بیماری نادر  میوزیت اسیفیکان یا میوزیت پیشرونده هست.

مشاهده بیشتر : بهترین دکتر ارتوپد

سال 74 با پیگیری خانواده محمدرضا و تأیید شورای‌عالی پزشکی محمدرضا و پدرش برای درمان عازم انگلیس شدن ولی تو این کشورم خبری از درمان نبود و بعد از انجام اقدامات پزشکی فقط گفتن: این بیماری ژنتیکی و مربوط به نسل‌های گذشته‌س و به والدین مربوط نمی‌شه. تنها توصیه پزشکان انگلیسی به پدر محمدرضا این بود که تاحدامکان از ضربه به بدن بیمار باید جلوگیری بشه.

محمدرضا کودکی سختی رو پشت سر گذاشت به‌خاطر شرایط بدنیش نمی‌تونست مثل بچه‌های دیگه و طبیعی زندگی کنه. خانوادش مدام مراقب بودن که نکنه ضربه‌ای بخوره و دوباره بیماری شروع به پیشرفت کنه.

محمدرضا هرچقدر بزرگ‌تر می‌شد، بیشتر شرایط بیماریش رو میفهمید و تفاوت خودش با بقیه رو  متوجه می‌شد. داروهایی که مربوط به جلوگیری از بیمارش بود رو مصرف می‌کرد اما دوباره وقتی فقط 11 سال داشت بیماری شروع به پیش روی کرد.

طبق اطلاعات ما تعداد افراد مبتلا به بیماری FOP در جهان 600 تا 700 نفر و در ایران 17 نفره و تلاش‌های پزشکان برای درمان این بیماری تا به امروز نتیجه ای نداشته.

حالا بعد از گذشت 25 سال از شروع بیماری، محمدرضا زنده‌اس، بزرگ شده، با بیماری می‌جنگه و تحصیل کردهس. برای رسیدن به چیزهایی که دوست داره با تمام محدودت‌ها تلاش می‌کنه و تنها یک سوال داره، مردم و پزشک‌ها چقدر بیماریFOP رو می‌شناسن؟

 2,583 بازدید

آیا این مقاله برای شما مفید بود؟

میانگین امتیاز 5 / 5. تعداد رای‌ها 1

هنوز امتیازی ثبت نشده

Editorial team

تیم تحریریه درمانکده

مشاهده سایر مطالب
1 سؤال
ارسال سؤال

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.